14° Parçalı bulutlu
  • EURO 4.57
  • DOLAR 3.88

SMA hastası bebek için ilaç beklentisi

Sağlık - 17 Mayıs 2017 19:20 A A

ESKİŞEHİR (AA) – Eskişehir’de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir bebeğin ailesi, ABD’de bir ilaç firması tarafından 2016 yılında çalışmaları tamamlanan ve onayı alınan ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye’de de kullanılması için çabalıyor.

Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD’de bir ilaç firması 2016 yılında çalışmalarını tamamladı ve ilgili kurumlardan onay aldı.

Eskişehir’de yaşayan öğretmen anne Ece Soyer Demir, AA muhabirine yaptığı açıklamada, SMA Tip 1 hastası oğlunun istemli kaslarının hiçbirini kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını belirtti.

Çağan’ın nefes almak ve beslenmek için cihazlara bağlı hayatını sürdürdüğünü ifade eden Demir, şöyle devam etti:

“Oğlumun, kollarında ve bacaklarında hiçbir şekilde hareket yok. Başını tutamıyor. Sağa sola çeviremiyor. Biz hastalığı öğrendiğimiz zaman bize sadece, ‘Çocuğunuza iyi bakın, başka tedavi yolu yok’ denildi. ABD’de bir ilaç firması 2016 yılında çalışmalarını tamamladı. Yetkili kurumlardan onaylarını aldı. Böyle bir ilaç var ve bu ilaç dışında hiçbir tedavi yolu yok. İlaç şu an için Türkiye’de bulunmuyor. Biz bu ilacı getirmek için reçete yazdırarak Tıbbi İlaç Cihaz Kurumuna başvurduk. Ancak oğlum solunum desteği aldığı ve 6 aydan büyük olduğu için ret cevabı aldık. Dolayısıyla biz ilacı kullanamıyoruz. Avrupa ve ABD dahil olmak üzere 20 ülkede bu ilaç Erken Erişim Programı adı altında 2018 yılına kadar ücretsiz olarak çocuklara uygulanıyor. O ülkelerde çocuklar arasında yaş ayrımı yapılmıyor. Bizim ülkemizde sadece 6 ay ile sınırlı ilaç veriliyor. Bu konuda Sağlık Bakanlığı yetkililerine çağrıda bulunuyoruz. Bu ilacı bütün SMA hastalarına vermeleri gerekiyor.”

– “Bütün dünyasını bir odaya kapatmak çok zor”

Demir, bebeğin doğduğu günden itibaren küçük bir odada makinelere bağlı hayatını sürdürdüğü, gökyüzünü sadece bir kez o da hastaneye tedavi için gittiğinde gördüğünü anlattı.

Elektriklerin kesilmesinin kendilerini oldukça tedirgin ettiğini belirten Demir, şöyle dedi:

“Oğlum Çağan, elektrikle çalışan 6 makineyle yaşıyor. Elektrikler giderse çocuğunuzu kaybedebilirsiniz. Biz onun bütün dünyasını bir odaya sığdırdık. Yan odaya götürmemiz bile çok büyük bir değişiklik. Dışarıya neredeyse hiç çıkmadı. Sadece bir kez hastaneye götürmek için çıkardık ve o esnada inanılmaz mutlu oldu.Çok şaşırdı. Zihinsel olarak hiçbir sıkıntısı yok. Alıcıları çok açık. Bu da bizi çok zorluyor. Bütün dünyasını bir odaya kapatmak çok zor. Bakımı, pansumanları canını çok yakıyor. Beni bir anne olarak en çok üzen şey ağızdan beslenememesi. Yediği hiçbir şeyin tadını bilmiyor. SMA Tip 1 hastalarının yüzde 65’i genellikle 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Benim oğlum 1 yaşını geçti. Bu ilaç için kaybedecek hiç zamanımız yok. İşlemlerin bir an önce yapılması gerekiyor. Devletimizin atması gereken en önemli adım şu anda bu.”

– “Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan destek bekliyoruz”

Baba Mehmet Demir de oğlunun sağlığına kavuşabilmesi için bir ilaç bulunduğunu ve buna en kısa sürede ulaşmaları gerektiğini bildirdi.

Çocukların, engellilerin, yardıma muhtaç insanların yanında olan Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın desteklerini beklediklerini belirten Demir, “Trilyonlarımız olsa, eğer ki o ilaç ülkenizde yoksa hiçbir anlam ifade etmiyor para. Çocuklarımızın bir an önce sağlıklarına kavuşabilmesi için ilacın getirtilmesi lazım. Her gece çocuğumun ölebileceği ihtimaliyle yaşıyorum. Devlet yetkililerimizden bu konuda bize acil yardım etmesini bekliyoruz.” ifadesini kullandı.

Sağlık - 19:20 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

EN ÇOK OKUNANLAR

  • 01
    ÇUMRA İLÇE JANDARMANIN TİTİZLİĞİ İLE KISA SÜREDE ZANLILAR YAKALANDI
    Konya’nın Çumra ilçesinde yanmış otomobilde erkek cesedi bulunmasıyla ilgili 2 kişi tutuklandı. Konya’nın Çumra ilçesinde yanmış otomobilde erkek cesedi bulunmasıyla ilgili 2 kişi tutuklandı. Alibeyhüyüğü Mahallesi’nde yanmış otomobilde ceset bulunmasıyla ilgili soruşturma başlatan jandarma ekipleri, aracın Nebahat Ulukavak’a ait olduğunu belirledi. Cesedin ise kadının, bir gündür kendisinden haber alınamayan oğlu Emre Ulukavak’a (27) ait olduğu […]
  • 02
    Sağlık Bakan Yardımcısı Öğütken:
    KONYA (AA) – Sağlık Bakan Yardımcısı Ahmet Baha Öğütken, organ bağışının yetersiz olması nedeniyle her yıl yaklaşık 3 bin kişinin hayatını kaybettiğini söyledi. Ögütken, Konya Şeker Sanayi ve Ticaret Anonim Şirketi (Torku) çalışanlarının organ bağışına vermiş olduğu katkı dolayısıyla düzenlenen ödül töreninde, Türkiye’de organ nakli çalışmalarının verimliliğini arttırmak amacıyla 2000’li yılların başlarında bakanlığın koordinasyonu ve […]
  • 03
    Konya-Antalya yolunda ulaşıma kar engeli
    İç Anadolu’yu Akdeniz’e bağlayan en kısa yol konumundaki Konya-Antalya yolunda akşam saatlerinde başlayan kar yağışı sonrası ulaşım güçlükle sağlanabildi.
  • 04
    Spor Toto Süper Lig
    Spor Toto Süper Lig’in 22.
  • 05
    Otomobil çalıp parkta çekirdek yerken yakalanan şüpheliler tutuklandı
    Durum, 22 Mayıs Pazar günü saat 21.30 sıralarında merkez Karatay ilçesi Aziziye Mahallesi Mevlana Müzesi karşı meydana geldi.